DIA A DIA CON LA ENFERMEDAD DEL ALZHEIMER

Sinopsis

Este manual no es una obra más; cada frase, cada palabra está pensada desde la sabiduría, la experiencia, la profesionalidad, la solidaridad, la gratuidad, el amor... Todos sus colaboradores tienen el mismo obejtivo: “luchar contra el Alzheimer y sus consecuencias”.

El trabajo que realizan todos los expertos que colaboran en este libro va encaminado siempre a beneficiar a los afectados. La enorme profesionalidad y su gran calidad humana se aprecia desde el prólogo hasta la última página.

Su lectura contribuirá, sin lugar a dudas, a comprender mejor una enfermedad que por muchos estudios que se realicen no se llega a conocer en profundidad hasta que no se convive con ella.



Prólogo
A lo largo de nuestra vida van transcurriendo hechos y vivencias que olvidamos
con facilidad, otros los recordamos con más o menos clarividencia, pero
algunos nunca desaparecen.
Entre estos últimos está el día que conocí a M.ª Jesús. Nunca se me olvidará.
Llevábamos unos doce años acompañando a mi marido, enfermo de Alzheimer,
intentando que su vida fuera lo más normal posible, no obstante, las necesidades
iban cambiando con más frecuencia de lo deseado.
Llegó el momento en el cual requería un especial cuidado que difícilmente, y
muy a pesar nuestro, no le podíamos dar, siendo aconsejable buscar algún centro
para que fuese atendido. Sin embargo, el estado en el que se hallaba, así como
la ayuda de familiares y amigos nos dieron la posibilidad de no hacerlo antes.
Tampoco nadie nos había informado de la existencia de alguna terapia para frenar
el avance de la enfermedad, aunque habíamos preguntado a profesionales.
Empecé un peregrinaje por varios centros, acompañada de una de mis hijas.
Desde nuestro punto de vista, era inviable dejar a un enfermo de Alzheimer
en ninguno de ellos. Eran espacios para personas de la tercera edad, pero no
nos ofrecían una solución satisfactoria a las necesidades de la enfermedad y,
menos aún, en el estado avanzado en el que estaba mi marido. Queríamos lo
mejor para él y deseábamos no perjudicar para nada la capacidad de “vivir”
que aún tenía.
Tuvimos la suerte de contactar con la Associació d’Alzheimer de Reus i Baix
Camp. Conversar con M.ª Jesús fue ver el sol después de días nublados. Nadie
nos había hablado de la enfermedad, de los problemas adheridos a ella, de las
dificultades del día a día, etc., como ella lo hizo.
Sin duda el centro que ella dirigía era el lugar para mi marido. No nos equivocamos.
Allí fue una persona tratada con cariño, respeto, acompañada en sus
dificultades, estimulada para disfrutar de lo que él podía. Como su familia nos
sentimos comprendidos, respaldados, orientados, ayudados; por ello, pudimos
llevar la enfermedad con dignidad hasta el último momento.
Como no podía ser de otra manera, he continuado al lado de la asociación. Eso
me ha dado la oportunidad de conocer aún más a M.ª Jesús y al equipo que
dirige. El trabajo que realizan en beneficio de los afectados por el Alzheimer es
de una gran calidad humana.
M.ª Jesús es una persona que siempre tiene nuevos retos. Este libro es uno
más; cada frase, cada palabra, está pensada desde la sabiduría, la solidaridad,
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Día a día con la enfermedad del Alzheimer
la gratuidad y el amor. Todos sus colaboradores tienen los mismos fines “luchar
contra el Alzheimer y sus consecuencias”.
Espero que su lectura ayude a comprender mejor esta enfermedad que, a pesar
de ser objeto de muchos estudios, no se llega a conocer hasta que se convive
con ella.
M.ª Jesús, mi más sincero agradecimiento.
M.ª Teresa Besora
Presidenta de la Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp.
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Día a día con la enfermedad de Alzheimer
Colaboradores
Mi agradecimiento sincero a todos los colaboradores, sin ellos este libro
no hubiese sido posible. Cada uno ha aportado lo mejor de sus conocimientos
y experiencia, su colaboración ha sido imprescindible. Algunos
han escrito capítulos enteros; otros me han asesorado; me han aclarado
dudas; han contestado preguntas, y en algún capítulo ha participado
más de un profesional. Todos estuvieron de acuerdo en dar unidad al
libro, sin especificar dónde habían colaborado, un hecho más que habla
de su generosidad.
Han colaborado familiares explicando sus vivencias, incluso dejándome
utilizar su imagen. Al demandar su ayuda, todos me contestaron que sí
a la primera y lo hicieron desinteresadamente:
-Manel Esteban Pérez, Doctor en Medicina, especialista en Geriatría, Médico
coordinador del equipo de soporte domiciliario P.A.D.E.S de Reus.
-Margarita Torrente Torné, Psicóloga, Neuropsicóloga, Profesora titular
de Universidad de Psicolobiología en la Universidad Rovira y Virgili.
-Sofía Díaz Muñoz, Licenciada en Psicología por la Universidad Rovira
y Virgili, Máster Internacional en Psicobiología y Neurociencia Cognitiva
en la Universidad Autónoma de Barcelona.
-Irene González Pérez, licenciada en Psicología.
-Cristina Esteve Casas, Psicóloga, Psicoterapeuta formada en Gestalt y
en costelaciones familiares. Practitioner en PNL, responsable del grupo de
Psicoterapia para familiares de enfermos de Alzheimer de la Asociación
de Reus y Baix Camp.
-Daniel Carmona García, Fisioterapeuta y Kinesiólogo.
-Núria Tejedor Lombarte, Fisioterapeuta y Técnica en Nutrición y
Dietética, Especialista en Síndrome del dolor miofacial, punción seca y
Especialista en el método de cadenas fisiológicas.
- Trinidad Martínez Serrano, Enfermera.
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Día a día con la enfermedad del Alzheimer
- M.ª Carmen Soler Martínez, Antropóloga Social y Cultural y Trabajadora
Social.
-Judith Rodriguez Martínez, Abogada.
-Paloma Vicens Calderón, Anabel Folch Mas y Montserrat Carrión
Pedrol, Equipo técnico de Terapia asistida con animales.
-Carles Mas Garí, licenciado en Pedagogía. Universitat Rovira y Virgili,
Diplomado en Magisterio en la especialidad de Música. Máster de Musicoterapia.
-Laura Reyes Aguilera, ha colaborado creando dibujos.
-Mercedes Mérida Gutierrez, Fotógrafa aficionada, ha colaborado con
la fotografía de la cubierta del libro.
-Natalia Virgili Lerín, ha colaborado con apoyo informático.
-Los familiares por sus testimonios.
-Muy especialmente mi agradecimiento a la colaboración de Pepita y
Ramiro por ceder su imagen para la cubierta del libro.
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Día a día con la enfermedad de Alzheimer
A quién va dirigido este libro
Este libro va dirigido a:
• Profesionales (Médicos, Psicólogos, Psiquiatras, Abogados, Docentes,
Monitores, etc.).
• Familiares de las personas afectadas.
• Estudiantes en el ámbito de la Educación y la Salud mental.
• Cualquier persona interesada en este tema.
Convenciones generales
Este manual no es uno más; cada frase, cada palabra está pensada desde
la sabiduría, la experiencia, la profesionalidad, la solidaridad, con un
único objetivo: “luchar contra el Alzheimer y sus consecuencias”.
El trabajo que realizan todos los expertos que colaboran en este libro va
encaminado siempre a bene